Vivre avec un enfant en situation de handicap est un véritable bouleversement pour les parents, la fratrie et la famille plus élargie. Il y aura forcément un avant et un après.

Dans cet article, je vais tenter de vous aider à y voir plus clair sur ce sujet douloureux et de vous donner quelques pistes sur ce qui peut vous faciliter la vie.

Le handicap, qu’est-ce que c’est ?

Pour commencer, nous pouvons extraire trois grandes catégories de handicap :

* Le handicap physique : On pourra distinguer le handicap physique visible (tétraplégie, hémiplégie…) et le handicap physique invisible (personne malentendante).
* Le handicap mental : Trisomie 21, autisme…
* Le handicap psychique : Dépression, bipolarité, schizophrénie

Nous pouvons rajouter une quatrième catégorie dont on parle beaucoup depuis quelques années :
* Les troubles des apprentissages (DYS) et troubles du comportement (Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité)

Les handicaps peuvent avoir différentes origines, pour la plupart ils sont souvent multi factoriels. Ils peuvent avoir une origine génétique ou être la conséquence d’un problème survenu à la naissance ou faisant suite à un accident.

Il faudra prendre en compte son intensité et les répercussions qu’il a sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.

Le handicap n’est pas une condamnation, c’est une autre manière de vivre, de penser…

Quand survient l’annonce du handicap…

L’annonce du handicap est un bouleversement, un orage dans un ciel d’été, qu’elle survienne pendant la grossesse, à la naissance, dans les premières années de vie, c’est le moment qui marquer l’avant et l’après.

Dans un premier temps, les parents vont voir surgir leur immense culpabilité, ils se remettent en question, se demandent ce qu’ils ont mal fait, ce qu’ils n’ont pas fait, ce qu’ils ont trop fait… Il n’y aura aucune réponse à ces questions mais elles vont désormais faire partie du quotidien et permettent d’entamer « le deuil de l’enfant fantasmé », ce moment où l’enfant différent vient se confronter à l’enfant idéal.

C’est aussi le deuil d’un rêve parental où le projet de vie va être fortement perturbé, ébranlé.

Ce deuil va se réactiver à chaque fois que les parents vont devoir se faire porte-parole de l’annonce auprès de leur entourage mais également à chaque grande étape du développement de leur enfant.

Nous pouvons identifier plusieurs moments dans ce long parcours d’aidance : La sidération, la culpabilité, l’injustice, la révolte, la peur de ne pas pouvoir faire face et le sentiment d’incompétence.

Tout doucement, à son rythme, le parent qui peut s’appuyer sur ses ressources, sur les nombreuses richesses qu’il possède va intégrer et accueillir tant bien que mal le handicap de son enfant. Au bout du chemin, l’idée est de pouvoir voir un enfant, son enfant avant le handicap.

L’entourage, essentiel pour l’enfant…

L’enfant, quel qu’il soit, doit pouvoir s’appuyer sur ses figures d’attachement (les parents) pour grandir de manière sécure. L’enfant vivant avec son handicap plus que les autres et c’est aussi ce qui est très difficile pour les parents à qui on demande très vite d’avoir les idées claires, de reprendre du poil de la bête pour accompagner rapidement leur enfant dans les meilleures conditions. Or, il est indispensable que les parents pensent à eux, aussi bizarre que cela puisse paraitre, à ce moment-là. Il faut savoir s’arrêter, demander un relais, pleurer, crier, oser dire que l’on ne va pas bien, que la situation est difficile. Le faire semblant n’a surtout pas sa place ici.

Au sein du couple, ce cheminement peut se faire de manière asynchrone, ce décalage peut créer un déséquilibre et c’est là qu’il va être très important de COMMUNIQUER, que chacun fasse part de ses ressentis, de ses difficultés et de trouver ensemble à quoi se raccrocher.

Et la fratrie ?

Jusqu’à peu, les frères et sœurs étaient les grands oubliés de l’histoire du handicap. Toute l’attention était portée sur l’enfant lui-même et ses parents mais il y a eu une prise de conscience des répercussions du handicap sur les autres enfants. L’enfant souffre d’abord de voir son parent démuni et malheureux. Il y a également un retentissement sur la construction du lien avec le frère/la sœur et son handicap.

L’association Jade (jeunes aidants ensemble) propose un soutien pour les jeunes fratries par le biais d’activités.

Ce qui peut aider…

Avoir du temps de partage avec d’autres parents d’enfant en situation de handicap est un cap difficile à franchir certes mais il est de loin le plus efficace, le plus aidant, le plus réconfortant. C’est ce qu’on appelle la « pair-aidance » qui peut se décliner sous la forme de groupe de parole, de café des aidants, de sorties, d’activités…

Pour le couple, il est vital de se consacrer du temps, pour souffler, se retrouver, créer de la force dont on a besoin, plus que jamais.

Prendre du temps pour soi, pour faire une activité, pour déconnecter, recharger les batteries et mieux redémarrer.

Et concrètement, sur le plan financier, il existe des aides vous permettant d’alléger un peu le quotidien :

* AEEH : Allocation dédiée à l’éducation
* Aide technique pour l’aménagement du logement
* PCH : Financement d’une aide humaine

Pour cela, il faudra vous rapprocher de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) de votre département et remplir un dossier. N’hésitez pas à demander un maximum d’aide et/ou de structure. Attention, l’attente est longue, entre 6  et 9 mois pour que votre dossier soit instruit.

Quelques adresses :

* Fondation Casip Cojasor – service SAFIRH (soutien aux proches aidants parisiens) 203, rue Lafayette 75010 Paris 01.82.83.93.50
* Association Française des Aidants www.aidants.fr
* APF France Handicap www.apf-francehandicap.org
* UNAFAM www.unafam.org
* Œuvre Falret (séjours de répit aidant/aidé ou aidant seul, vacances adaptées pour l’aidé) www.falret.org

Deborah LEHRER - Psychologue clinicienne